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El Espectro de la Discapacidad

The Lancet. 28 agosto 99. Vol 354

Esta semana publicamos una serie de artículos cortos sobre la discapacidad, un tema respecto del cual puede parecer no puede decirse nada nuevo. Las difíciles condiciones del discapacitado han mejorado algo en el último medio siglo en el mundo desarrollado pero apenas se han visto modificadas a todos en los países en vías de desarrollo.

Aunque se habla mucho y de boca para fuera sobre el tema de la discapacidad, se ha progresado poco en la cobertura de las necesidades del discapacitado; es fácil suscitar compasión para con las personas discapacitadas, pero es mucho más difícil descubrir cuáles son sus necesidades y cómo darles respuesta. La discapacidad no debe aceptarse sin más como inevitable. Exige la misma atención que no se duda en conceder al tratamiento de la enfermedad y al mantenimiento de salud, así como el reconocimiento de que el estigma inherente a las personas discapacitadas no sólo les perjudica a los afectados, sino que al mismo tiempo priva a la sociedad de unas contribuciones potencialmente útiles para ella: muchas personas que no pueden disfrutar de un empleo convencional tienen capacidades que languidecen ignoradas y sin ningún estímulo. El prejuicio, personal o desde el punto de vista del empleo, contra las personas que no pueden ver, oír, hablar, o desplazarse libremente es tan generalizado que las meras palabras no tendrán ningún efecto, aunque que la rabia de los así discriminados se mantenga intacta. Nunca se exagerará la magnitud de la limitación del discapacitado en cualquier cultura.

Uno de los aspectos que condiciona la consideración del discapacitado es el de la definición. Todos nosotros podríamos considerarnos discapacitados en alguna medida. Los individuos abordan las actividades cotidianas de forma muy diferente, o pueden tener una discapacidad real, pero común, a la que la sociedad se ha adaptado bien. No es fácil decidir en qué medida debe verse limitada una función para poder hablar de discapacidad --si la definición es demasiado vaga se corre el riesgo de que haya un abuso de servicios y privilegios especiales; si es demasiado rígida, algunas personas que podrían beneficiarse quedarán excluidas- . Estas dificultades no deberían impedir la discusión e investigación sobre los problemas del discapacitado. La discapacidad es un tema que mucha gente tiende a evitar: es incómoda, y pone en cuestión muchas de nuestras concepciones sobre qué es la vida "normal".

Algunas organizaciones dedicadas a reducir los problemas de los discapacitados no siempre les sirven con sensatez. No tiene sentido llamar a los discapacitados "personas capacitadas en otras esferas" o con cualquier otro eufemismo, o sostener que los discapacitados deben recibir privilegios negados a los no discapacitados. La "discriminación positiva" a favor de los discapacitados es un insulto a quienes se supone que beneficia. Los discapacitados no quieren o necesitan privilegios negados a otras personas; quieren tener la oportunidad de vivir y trabajar dentro del margen de sus capacidades. La condescencia por parte de otras personas erosiona la confianza del discapacitado en sí mismo y es precisamente esa confianza la que puede determinar que su existencia sea productiva o dependiente.

Se tiende a subestimar la relevancia de la discapacidad, especialmente en países en vías de desarrollo, donde los discapacitados viven ocultos o se esconden. También es frecuente que quienes defienden a los discapacitados no perciban totalmente sus problemas. Como escribe Benedicte Ingstad (p 757), "No deberíamos olvidar, sin embargo, que estos portavoces suelen ser una elite en lo que a educación y ambiciones se refiere, y no representan necesariamente las necesidades de los pobres discapacitados que viven en áreas rurales de países en vías de desarrollo".

Los discapacitados no deben ser gente arrinconada en función de su incapacidad. Deberían ser aceptados como personas con sus propios derechos y que pueden aportar su contribución a la sociedad, personalmente o a través de su trabajo. Para ello será necesario un cambio radical en la forma de pensar de los individuos, de la sociedad y del gobierno piense y esto no se consigue escribiendo o hablando mucho de "discapacidad". Y tampoco inventando nuevas frases para disfrazar la realidad a la que se enfrentan los discapacitados. ¿Este editorial también es inútil? En The Lancet, la palabra rehabilitación solía sustituirse por recapacitación. En la misma tónica, la respuesta apropiada a la discapacidad es capacitación. La deficiencia visual, la ceguera para los colores, el albinismo, todos pueden conllevar desventajas que interfieren en la vida diaria. Contemplada como un espectro, la discapacidad quedaría despojada del estigma.